承蒙香港赛马会慈善信托基金捐助，本园正推行全港首个以早发性脑退化症人士为服务对象的先导计划。
这项创新的先导计划为期三年，主要支援怀疑/确诊有早发性脑退化症人士及其照顾者。计划采用澳洲阿尔茨海默氏症策略和澳洲卧龙岗大学教授维多利亚特雷诺所撰写以目标达成量表为本的模式，协助服务对象为未来制定合适的「安康行动计划」；让照顾者以崭新角度了解其角色转变和应对机制，增加正面照顾的经验、知识和技巧，以减低照顾带来的影响，与早发性脑退化症人士同行。
简介
据世界卫生组织统计，在脑退化症人士中约有9%属早发性脑退化症，按此数字推断，本港现时约有超过13,000 人为早发性脑退化症人士。
脑退化症是大脑神经细胞病变引致脑部功能不寻常地衰退的病患的统称，也是一种因脑部功能逐渐丧失而出现的疾病，它会影响记忆、思维、语言、判断、行为及性格。在65岁之前出现脑退化症的症状会被介定为早发性脑退化症，其临床特征和一般脑退化症的人士有所不同，因此早发性脑退化症人士面对的生活和体验更需要受到关注。
成因：
- 早发性脑退化症牵涉很多的成因，例如饮酒、新陈代谢的影响、基因疾病等，成因相对一般脑退化症较为广阔；较多与家族历史有关。
常见情况/疑惑︰
- 记忆力下降未必是首先出现的征状
- 初期或会出现行为、语言、视觉和性格改变，易被误以为由其他精神状况造成
- 较大机会在动作、步行、协调和平衡方面出现困难
- 有机会是不同类型的脑退化症
影响和挑战︰
早发性脑退化症人士出现征状时，多数仍然在职或是家庭的主要照顾者，上有年长父母，下有年幼子女；因此，他们以及家人所面对的挑战比年长的脑退化症人士更大。
- 家庭︰身为经济支柱或照顾者的角色因而改变
- 工作︰因表现受影响而提早离开工作岗位
- 社交︰亲友未必认识或理解其处境和困难，因而产生负面观感
- 财务︰若为家庭的经济支柱，或对财务规划有很大的影响
- 支援︰难以申请现时以65岁或以上为对象的社区服务
- 现时社福机构对早发性脑退化症缺乏跨代和夫妇支援服务
- 公众缺乏认识，以致出现负面标签化
- 容易被错误判断为其他情况，产生误会
一名早发性脑退化症人士的分享：
「搭港铁嘅时候，我会因为搞唔清楚下一个系咩站而感到焦虑，我会冲落车，喺月台望一望系咩站，确保自己无『飞站』；我唔敢问人，担心俾人话我『痴线』或者『玩嘢』。」
一名早发性脑退化症人士的照顾者的分享︰
丈夫系一位早发性脑退化症人士，早前走失，我带住五岁小朋友喺屋企附近搵咗成日都搵唔到，庆幸丈夫第二日自己识返屋企；最无奈系而家冇咩支援服务。
计划目标
- 提升大眾對大腦健康、早發性腦退化症的關注與認識，並了解及早規劃的重要性；
- 為早發性腦退化症人士獨特需要提供適切的服務
- 提升年長/年幼家人對照顧早發性腦退化症人士的信心與能力
- 培訓不同醫療專職，以增進他們對早發性腦退化症的認識及照顧
服务对象
- 40-60岁怀疑/确诊有早发性脑退化症及其照顾者
- 61-65岁确诊有早发性脑退化症及其照顾者 (现时未有接受其他脑退化症相关服务)
計劃日期
即日起至2024年10月
服务安排
医生诊断服务 (已额满)
为未确诊者提供一次性免费诊断及检验。(包括基本的认知功能诊断。如有需要，参加者或需自行支付由医生建议的其他费用)
专职个案经理
免费跟进及提供照顾课程予已确诊人士及其照顾者
专科/专职咨询服务
免费提供转介予本计划内指定的专科医生/言语治疗服务/ 职业治疗服务/ 家庭治疗服务
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计划流程
国际咨询顾问
凯特·斯瓦弗女士(Ms Kate Swaffer)
斯瓦弗女士是一名护士，于50 岁生日前不久诊断为早发性脑退化症，现时60多岁的她是全球脑退化症人士权益的倡导者，并在世卫发表演讲，证明有效的介入可以延缓脑退化症的影响，并为本计划提供重要的支援和指引。
