當你發現摯愛的家人出現腦退化症時,也許第一個反應會感到茫然,對於如何照顧他/她可能束手無策。請不要憂慮,社區上有豐富的資源及合適的機構能協助你。掌握以下七個貼士,新手照顧者可倍感安心。
一、 善用社區資源
加入互組支援小組
- 建議家屬加入照顧者互組小組,認識同路人一起同行,彼此分享照顧經驗,互相支持,舒解壓力
安排家傭接受訓練
- 增加對腦退化症的認識
- 提升照顧信心
- 減低傭工的照顧壓力
二、 慎選照顧服務
因應腦退化症人士對合適的訓練活動的需求和隨病情的發展,如何選擇服務機構是一個很重要的照顧關鍵﹗選擇服務機構時應考慮該服務機構:
- 是否專為照顧腦退化症人士而成立?
- 是否有專為腦退化症人士而設立的活動和住宿區域?
- 是否具豐富的腦退化症照顧經驗?
- 如何處理腦退化症人士的行為問題?
- 有否提供針對不同程度腦退化症人士需要的訓練及活動?
現時本地主要提供的三大種類服務包括:
日間護理中心
- 如情況許可,安排到專門為腦退化症人士而設的中心,接受專門的認知訓練和活動,保持能力、減慢退化
短期或長期住宿
- 按需要安排腦退化症家人入住具豐富照顧腦退化症經驗及安全舒適的機構
外展家居訓練服務
- 安排到戶的訓練服務,讓未能到日間中心的腦退化症家人也能定時接受訓練
三、 訂立長遠照顧計劃
財政預算
- 規劃腦退化症家人的照顧開支
長期護理
- 找尋社區資源,協助腦退化症家人得到長期和適切的照顧
遺囑
- 當腦退化症家人在精神上有能力行事時,鼓勵及帶同他/她訂立訂立遺囑,以確保他/她的遺產於他/她逝世後能夠按其意願分配
持久授權書
- 當腦退化症家人在精神上有能力行事時,鼓勵及帶同他/她訂立持久授權書,以便他/她日後變為精神上無行為能力時,可照顧其財務事項
預設醫療指示
- 預早設立預設醫療指示
四、 安排合適居家環境
減少家居變動
- 避免傢俬擺設的變動
- 避免大規模的家居裝修
保持家居整潔
- 保持家中地方整潔
- 將物品放置在固定地方
充足指引
- 於家具或用品加上標籤,提供文字導向
咨詢專業意見
- 如有需要,可咨詢職業治療師等專業人員,提供改善家居的建議,或安裝合適的輔助器具
五、 活用溝通秘訣
稱呼
- 使用腦退化症家人習慣和喜歡的稱謂
眼神
- 與腦退化症家人說話時,給予足夠的眼神接觸
說話
- 說話要簡潔易明
- 不要批評及指責
提問
- 每次只發出一個提問
- 讓腦退化症家人有足夠時間回應
耐心
- 溝通時保持耐性及冷靜
六、 愛自己
分擔
- 與家人協商一起分擔照顧的工作
傾訴
- 多與家人和朋友分享感受及壓力
休息
- 定期放鬆和休息
求助
- 需要時向相關機構或親友求助
七、 改變思想和心態
認識
- 學習更深入了解腦退化症
關愛
- 讓腦退化症家人感受到你的關懷與愛護
改變
- 改變自己思想,接納腦退化症家人的想法
或者,照顧者比腦退化症人士,需要更多的支援
十個給照顧者的實用提示
《十個給照顧者的實用提示》是為與腦退化症人士一起生活的人士提供的實用解決方案,以解決照顧腦退化症人士時和生活上可能遇到的問題。此小冊子翻譯自英國列斯大學及史他令大學腦退化症服務發展中心出版的《10 Helpful Hints for Carers》。
熱線支援服務
腦退化症照顧訓練課程
定期為照顧者,包括機構同工、家庭照顧者、傭工舉辦有關腦退化症人士照顧訓練課程,裝備照顧者更了解和掌握腦退化症相關資訊及照顧技巧。