腦退化症人士在各個階段可能出現不同的狀況,包括溝通、社交、情緒、行為等等。耆智園提倡「以人為本」的照顧理念,即是從不同角度理解腦退化症人士出現狀況的成因,以同理心去了解他們的行為表現,從而有效照顧他們的需要。
「以人為本」的分析
- 性格及興趣
照顧者可按腦退化症人士的性格及興趣,安排適合的活動。例如:內向的腦退化症人士可能因溝通障礙而更不願意參與社交活動,可安排其參與較靜態的活動,如種植、書法、打毛衣等。
- 生活習慣
腦退化症人士可能長年習慣於特定時間吃飯、洗澡、上班等,宜盡量按其習慣編排用膳、沐浴、參與活動等的時間,維持其正常作息習慣。
- 價值取向
雖然腦退化症人士的認知能力下降,但核心的價值取向多維持不變,照顧者可用以勸喻腦退化症人士。例如:一個重視家人關係的腦退化症人士因溝通障礙而發脾氣時,可跟他說家人很擔心他,以安撫腦退化症人士。
- 過往經歷
腦退化症人士的生活經驗、工作及成就等,均會影響其想法及行為。例如:曾經歷戰亂的腦退化症人士可能較不願意丟棄東西,家人協助清理時,可說成是要把東西放到倉庫或帶回故鄉,令其更安心。
- 文化背景
各個地方有不同的文化,例如:潮州人較節儉、勤力,順德人較低調、順從。照顧者需要明白腦退化症人士的行為和想法受其文化背景影響,且不易改變,需要多加包容和接納。
- 家庭及社交生活
家庭背景及朋友關係亦會影響腦退化症人士的情緒和行為。例如:在重男輕女的家庭長大的腦退化症人士,可能較注重與兒子之間的關係,家人宜盡量安排各兒子輪流聯絡或探望,並由兒子與其談論照顧及居住安排,使腦退化症人士更安心,並更願意聽從家人意見。
- 身體機能變化
腦退化症人士的活動能力會隨著進入不同階段後而衰退。例如:多數腦退化症人士在初期及中期尚能自行活動,但到了晚期,便需要坐輪椅。照顧者需分辨腦退化症人士是對輪椅有依賴還是真的走不動,才決定處理方法,不應立刻認定他是不夠努力才會走不動,或為了方便照顧而經常讓腦退化症人士使用輪椅。
- 藥物反應
藥物劑量的加減、種類的轉變、品牌的變動,均有可能引發藥物反應,導致腦退化症人士的精神、情緒、行為等出現變化。照顧者宜多留意腦退化症人士的問題是否與藥物有關。
- 病痛及不適
由於語言表達能力下降,腦退化症人士可能會以不願活動、不願進食、發脾氣等方式表現不適,照顧者如發現腦退化症人士情況有變動,宜先留意腦退化症人士身體狀況的變化。
- 幻覺及妄想
腦退化症人士可能會出現幻覺,例如:看見已故的親人、聽到小孩子的聲音、感到有蟲子在身上爬等。他也可能會有妄想的情況,例如:認為家人想毒害自己、覺得晚上有人進屋偷東西等。照顧者不宜與腦退化症人士對抗,指責腦退化症人士有問題,反應留意腦退化症人士的身體狀況及情緒反應,以瞭解情況及作出安撫。例如:問腦退化症人士親人或小孩子是否常來、有沒有傷害他,藉此保持腦退化症人士對虛構人、事、物的反應,並盡快與醫生聯絡。
- 情緒控制
由於溝通障礙及情緒控制能力下降,腦退化症人士的情緒變化可能較大,例如:容易因想到往事而哭泣、因被弄醒而發脾氣等。照顧者不宜認為是自己照顧不周,或每每把腦退化症人士在氣頭上說的話放在心上。
- 認知能力衰退
腦退化症人士的認知能力會隨著發展而逐漸衰退,造成溝通困難,並且變得無法照顧自己,而非故意為難照顧者。例如:腦退化症人士在初期尚能煮食,但至中期時可能忘記時間和煮食方法,照顧者應避免指摘,並按腦退化症人士情況協助其解決問題。
- 社交活動
社交活動不單能協助腦退化症人士保持頭腦活躍,延緩衰退速度,亦能促進腦退化症人士心理健康。照顧者可按腦退化症人士性格、興趣及能力,安排其參與適合的活動。(詳見「適合腦退化症人士的活動」)
- 家屬支援
腦退化症人士認知及表達能力有限,但仍能感受到家人的關懷,而腦退化症人士的照顧問題和長遠生活規劃亦需他人協助。家人之間宜盡早就腦退化症人士的照顧安排達成共識,避免腦退化症人士因家人間有不和而憂慮。
- 心理需要
雖然腦退化症人士的認知能力及多種功能均會衰退,但仍有自尊感、價值感、他人關心等心理需要。照顧者宜盡量安排腦退化症人士完成能力範圍內的事,如:打掃、做義工等,亦可多作懷緬治療,協助腦退化症人士整合一生成就和貢獻,增加腦退化症人士的自尊感和價值感。